除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
青海首个普氏原羚救护监测中心建设项目竣工验收******
图为普氏原羚。 青海湖国家级自然保护区管理局供图
中新网青海祁连1月10日电 (记者李江宁)记者10日从青海湖国家级自然保护区管理局获悉,日前,该局完成青海省首个我国特有濒危珍稀野生动物普氏原羚救护监测中心建设项目的竣工验收工作,该项目是集普氏原羚救护、科研、监测、社区宣教为一体的综合基础设施提升项目。
据悉,近年来,为加强青海湖生物多样性保护、促进普氏原羚野外种群恢复,开展好普氏原羚野外救护、保护监测、科普宣教工作,2021年,青海湖国家级自然保护区管理局投资750万元,建成了860平方米的青海湖哈尔盖保护站救护站点、2座普氏原羚救护监测及防火瞭望塔等系列救护设施,形成了冬春季普氏原羚补饲的长效机制。
记者了解到,青海湖北岸普氏原羚救护监测中心依托于青海湖国家级自然保护区管理局哈尔盖保护站建设,毗邻海北州刚察县普氏原羚特护区,位于哈尔盖塘渠村315国道南侧。保护站始建于2012年,建筑面积1100余平方米。未来,青海湖国家级自然保护区管理局将在相关部门的支持下,进一步完善救护中心设施设备和专业人员配备。
在青海湖国家级自然保护区管理局及相关部门近20年的努力下,普氏原羚野外种群数量从监测之初不足300余只恢复至3000余只,野外种群数量恢复近10倍。
据青海湖国家级自然保护区管理局介绍,今后,该局将开展区域内独特生态系统、普氏原羚等珍稀濒危物种及其栖息地保护恢复工作,努力在国家公园建设中做好保护工作。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)